Zachęcamy do obejrzenia fotorelacji z biegu i happeningu w Rzeszowie, zdjęcia z albumu Edyty Ruckiej,   we Wrocławiu, zdjęcia wykonali Ela, Anna i Grzegorz Wyskielowie, w Poznaniu, fotografie dzięki HernikTeam. POMARAŃCZOWY WEEKEND ŚWIADOMOŚCI W MEDIACH! – fotorelacja w Wyborcza.pl Rzeszów: http://rzeszow.wyborcza.pl/…/7,34962,23517659,pomaranczowy-… – relacja i wideo w Radio Poznań: http://radiopoznan.fm/…/biegajac-pomagali-chorym-dzieciom-i… – film z wrocławskiego biegu wspak […]

Lena urodziła się 30 października 2017 r. Dostała 10 punktów w skali Apgar i pozornie wyglądała na zdrowego noworodka. Była po prostu spokojnym i niepłaczącym dzieckiem. Ze względu na to, że przesypiała praktycznie całą dobę, rodzice poprosili o szerszą diagnostykę w celu sprawdzenia czy na pewno wszystko jest w porządku. Wszystkie wyniki były dobre, a […]

Gabrysia urodziła się w 42 tyg. ciąży. Od początku stała się oczkiem w głowie rodziców. Niestety szybko okazało się, że cierpi na nieuleczalną chorobę – zespół Pradera-Williego, chorobę Wiecznego Głodu. Każdy przygotowywany posiłek jest odpowiednio dobrany pod względem kaloryczności oraz wartości odżywczych. Oprócz braku uczucia sytości Gabrysia ma również problemy ze słuchem, układem moczowym i […]

Nasz mały wojownik zmaga się z Zespołem Pradera-Williego tzw. wilczym głodem. Nieustannie towarzyszącym uczuciem braku sytości od momentu otwarcia oczu rano do ich zamknięcia wieczorem. Problemy ze snem, zaburzenia koordynacji ruchowej czy problemy psychologiczne to dodatkowe aspekty tej nieuleczalnej choroby. W tej z góry przegranej walce staramy się cieszyć każdym oddechem, uśmiechem, a jedyne o […]

Przedstawiam Wam kolejnego Praderkowego słodziaka: Basię 🙂 Basia jest radosną, pogodną i otwartą dziewczynką. Jednak na codzień zmaga się ze straszną chorobą jaką jest zespół Pradera-Williego. Jej myśli cały czas skupione są na jedzeniu. Awantury i prośby o pożywienie są na porządku dziennym. Każdy posiłek musi być starannie przygotowany pod względem kaloryczności oraz wartości odzywczych. […]

Przedstawim Wam  Zuzię 🙂 Zuzia to wspaniała 9 letnia dziewczynka. O jej chorobie dowiedzieliśmy się gdy miała 5 lat, późno, ale na szczęście na tyle wcześnie, by nie miała zbyt wielu nadprogramowych kilogramów spowodowanych normalnym (jak na dzieci w jej wieku) jedzeniem. Na ten moment naszym największym problemem jest skubanie skóry. Zuzia robi sobie krzywdę-samookalecza […]

Gabriel – pogodny, kontaktowy nastolatek, chory na PWS. Wbrew pozorom całą swoją energię skupia na próbie zdobycia jedzenia (nie ważne jakiego: dobrego, zepsutego, ukradzionego, znalezionego, wyżebranego, wyciągniętego ze śmieci… byle było). Niezadowolenie oznacza awanturę trudną do opanowania.  Dlatego nasze życie w dużym stopniu polega na organizowaniu Gabrysiowi każdej chwili dnia. Szkoła, rehabilitacja, zajęcia dodatkowe, zorganizowany […]