Informacje ogólne

BIEG ŚWIADOMOŚCI
o chorobach rzadkich

 

Zespół Pradera-Williego 

Zespół Schaafa-Yang

 

Wrocław, 9 czerwca 2018

 

Zapraszamy do udziału w  BIEGU ŚWIADOMOŚCI o chorobach rzadkich oraz Charytatywnym Happeningu Integracyjnym dla Dzieci.

Bieg Świadomości o chorobach rzadkich, w tym roku o Zespole Pradera-Williego (w skrócie PWS) oraz Zespole Schaafa-Yang to impreza o charakterze charytatywnym mająca na celu uświadomienie społeczeństwa o rzadkich chorobach genetycznych, których objawy jak np. niemożliwy do opanowania głód bywa błędnie rozumiany.

Zespół PWS i Zespół Schaafa – Yang objawiają się podobnymi cechami, bez szczegółowego badania genetycznego w pierwszych latach życia są trudne do odróżnienia. U dzieci z zespołem PWS w wieku 2-3 r.ż. zaczyna uaktywniać się najczarniejsza strona tej choroby – wieczny głód. Noworodki z zespołem Schaafa –Yang już po urodzeniu mogą mieć problemy z oddychaniem, wymagają wspomagania oddechu, nierzadko tracheotomii. W późniejszym wieku w większości przejawiają zaburzenia spectrum autyzmu. Wspólne cechy obu jednostek to wiotkość ciała, przykurcze, niskorosłość, otyłość, upośledzenie umysłowe. Osoby chore na zespół Pradera-Williego i Schaafa – Yang przez całe swoje życie wymagają opieki drugiej osoby. Dlatego Fundacja "Potrafię Pomóc" podjęła się wybudowania Kompleksu „Potrafię Pomóc”, w którym osoby z różnymi niepełnosprawnościami, a także Praderki będą mogły otrzymać pomoc.

Ty też możesz pomóc!

Zapraszamy wszystkich biegaczy dorosłych i dzieci, amatorów biegania, jak też tych którzy chcieliby po raz pierwszy spróbować swoich sił! Zadedykuj swój bieg dzieciom z chorobami rzadkimi: wiecznie głodnym z zespołem Pradera-Williego oraz z zespołem Schaafa – Yang. Pokaż Olkowi, Michalinie, Basi, Julce, Karolowi  i innym osobom zmagającymi się z tymi chorobami, że biegnąc dla nich chcesz pomóc!

 

 

 

Bieg odbędzie się w sobotę 09.06.2018r w Parku Południowym we Wrocławiu.

Trasa Biegu Głównego – 3400 metrów, trasa Biegu Dziecięcego – 600 metrów.

 

od 11:00 do 11:45 potwierdzenie przybycia uczestników biegu i odbiór pakietu

o 12:00 START - bieg dorosłych

♦♦♦

do 12:45  potwierdzenie przybycia uczestników biegu dziecięcego i odbiór pakietów dla dzieci

o 13:00 START - bieg dzieci

 

Nawierzchnia trasy to ścieżki Parku. W związku z tym, że trasa przebiega przez teren ogólnodostępny, na którym jako uczestnicy nie mamy żadnych dodatkowych praw w stosunku do innych użytkowników terenu, prosimy pamiętać o zachowaniu ostrożności oraz - w razie konieczności - ustąpieniu pierwszeństwa innym użytkownikom. Prosimy o zapoznanie się z regulaminem biegu we Wrocławiu.

Po biegach zapraszamy na integracyjny Happening dla dzieci z mnóstwem atrakcji: dmuchane place zabaw, malowanie buziek, zaplatanie warkoczyków, nauka chodzenia na szczudłach, przedstawienie i zabawy animacyjne z Klaunem Jejku, konkursy, mega bańki mydlane. Dzieci będą mogły zapoznać się i pobawić ze zwierzętami-terapeutami (psy, alpaki). Będą mogły poznać od środka pojazdy policji i straży pożarnej.

Organizatorem biegu oraz happeningu jest Fundacja Potrafię Pomóc.

Zapraszamy!

 

 

 

Zapisy bieg główny

 

Uprzejmie informujemy, że zapisy zostały zakończone.
Zainteresowanych zapraszamy do kibicowania i wspólnego spędzenia czasu.

Płeć / seks (wymagane)
mężczyzna / mankobieta / woman

Rok urodzenia/date of birth (wymagane)


Na podany adres zostanie wysłane potwierdzenie przyjęcia zgłoszenia i dalsze instrukcje

Telefon kontaktowy

Zapoznałem się z treścią regulaminu i akceptuję jego postanowienia.
Wyrażenie zgód jest dobrowolne, jednakże ich brak uniemożliwia rejestrację jako uczestnika biegu. Uczestnik może odwołać zgody, w formie pisemnej lub drogą elektroniczną (dane do kontaktu podane w regulaminie) .

Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych przez Fundację Potrafię Pomóc w celu uczestniczenia w Biegu Świadomości o chorobach rzadkich. Wrocław 09.06.2018 w tym do zarejestrowania mnie, wyświetlania na liście startowej i wyników biegów a także do poinformowania mnie o wynikach, zgodnie z regulaminem.

Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych w postaci wizerunku oraz nieodpłatną publikację wizerunku utrwalonego w przekazach telewizyjnych, internetowych, radiu, gazetach, magazynach i umieszczania wizerunku w materiałach promocyjno reklamowych wydawanych przez Fundację Potrafię Pomóc oraz na nieodpłatne wykorzystanie mojego wizerunku utrwalonego w formie fotografii lub zapisu video, zgodnie z regulaminem.

Oświadczam, że jestem zdolny/a do udziału w organizowanym biegu pod nazwą w Biegu Świadomości o chorobach rzadkich. Wrocław 09.06.2018 oraz, że brak jest jakichkolwiek przeciwwskazań do mojego czynnego uczestnictwa w biegu. W biegu biorę udział na własną odpowiedzialność.

Zapisy bieg dzieci

 

Uprzejmie informujemy, że zapisy zostały zakończone.
Zainteresowanych zapraszamy do kibicowania i wspólnego spędzenia czasu.

Płeć / seks (wymagane)
mężczyzna / mankobieta / woman

Rok urodzenia/date of birth (wymagane)


Na podany adres zostanie wysłane potwierdzenie przyjęcia zgłoszenia i dalsze instrukcje

Zapoznałem się z treścią regulaminu i akceptuję jego postanowienia.
Wyrażenie zgód jest dobrowolne, jednakże ich brak uniemożliwia rejestrację jako uczestnika biegu. Uczestnik może odwołać zgody, w formie pisemnej lub drogą elektroniczną (dane do kontaktu podane w regulaminie) .

Wyrażam zgodę na przetwarzanie danych osobowych mojego dziecka i moich danych osobowych przez Fundację Potrafię Pomóc w celu uczestniczenia w Biegu Świadomości o chorobach rzadkich. Wrocław 09.06.2018 w tym do zarejestrowania mnie, wyświetlania na liście startowej i wyników biegów a także do poinformowania mnie o wynikach, zgodnie z regulaminem.

Wyrażam zgodę na przetwarzanie danych osobowych mojego dziecka w postaci wizerunku oraz nieodpłatną publikację wizerunku utrwalonego w przekazach telewizyjnych, internetowych, radiu, gazetach, magazynach i umieszczania wizerunku w materiałach promocyjno reklamowych wydawanych przez Fundację Potrafię Pomóc oraz na nieodpłatne wykorzystanie mojego wizerunku utrwalonego w formie fotografii lub zapisu video, zgodnie z regulaminem.

Wyrażam zgodę na udział dziecka w Biegach Dziecięcych organizowanych pod nazwą w Biegu Świadomości o chorobach rzadkich. Wrocław 09.06.2018. Ponadto oświadczam, że moje dziecko jest zdolne do udziału w organizowanym biegu oraz, że brak jest jakichkolwiek przeciwwskazań do jego czynnego uczestnictwa w biegu. Oświadczam, że w czasie całej imprezy ponoszę pełną odpowiedzialność za swoje dziecko.

Wspierają nas

Wydarzenie współfinansowane w ramach miejskiego projektu „Wrocław bez barier, czyli Dzieci mają głos – edycja 3” ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych pozostających w dyspozycji Gminy Wrocław, Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej we Wrocławiu.

   

 

 

Dobroczynność ma wiele twarzy, a każde działanie na rzecz niepełnosprawnego dziecka jest i dobre i wartościowe!  Dołącz do nas!
Zapraszamy do kontaktu osoby i firmy, które poprzez pomoc rzeczową, finansową pomogą w realizacji wydarzenia.

 

Dziękujemy firmie CARGILL za wsparcie finansowe w działaniach na rzecz budowy Domu Samodzielności dla osób z PWS przy Kompleksie "Potrafię Pomóc"

Dziękujemy Stowarzyszeniu CAŁA OLEŚNICA BIEGA za wsparcie techniczne i sprzętowe.

 

 

Dziękujemy Drukarni AQURAT za wydrukowanie materiałów na biegi.

 

 

Dziękujemy właścicielowi restauracji SMAKI DZIECIŃSTWA za dostawę orzeźwiającej lemoniady.

 

Dziękujemy firmie EUROPLEX za medale dla uczestników biegu. 

 

 

Dziękujemy firmie BORAMEX za ufundowanie przekąsek dla dzieci - uczestników biegu.

 

 

Dziękujemy firmie FORPLEX. Reklama wizualna. za medale dla uczestników biegu. 

 

 

 

 

 

 

 

Lista uczestników

Lista uczestników Biegu Świadomości o chorobach rzadkich. Wrocław 09.06.2018

 

 

 

 Ostania aktualizacja 07-06-2018 g. 08:00. Z tą chwilą zapisy zostały zakończone. Dziękujemy za zgłoszenia. Do zobaczenia na starcie.

 

 

 

 

 

Zdjęcia

 Zdjęcia z biegu we Wrocławiu w 2018 roku "Happening i Bieg Świadomości"

Przejdź do zdjęć

♦♦♦

 Zdjęcia z biegu we Wrocławiu w 2017 roku "Bieg Świadomości o chorobach rzadkich - PWS"

 

Przejdź do zdjęć

Aktualności

Fotorelacja
14 czerwca 2018

Zachęcamy do obejrzenia fotorelacji z biegu i happeningu we Wrocławiu, zdjęcia wykonali Ela, Anna i Grzegorz Wyskielowie, w Poznaniu, fotografie dzięki HernikTeam i w Rzeszowie, zdjęcia z albumu Edyty Rudzkiej. POMARAŃCZOWY WEEKEND ŚWIADOMOŚCI W MEDIACH! – fotorelacja w Wyborcza.pl Rzeszów: http://rzeszow.wyborcza.pl/…/7,34962,23517659,pomaranczowy-… – relacja i wideo w Radio Poznań: http://radiopoznan.fm/…/biegajac-pomagali-chorym-dzieciom-i… – film z wrocławskiego biegu wspak […]

Bieg Wrocław
Informacje organizacyjne
7 czerwca 2018

Ostania aktualizacja zapisanych uczestników nastąpiła dn. 07-06-2018 g. 08:00. Z tą chwilą zapisy zostały zakończone. Od godz. 11:00 do 11:45 w dniu biegu zarejestrowani uczestnicy potwierdzają przybycie i odbierają pakiet startowy, o 12:00 START – bieg dorosłych. Do godz. 12:45 w dniu biegu  opiekunowie/rodzice potwierdzają przybycie uczestników biegu dziecięcego i odbierają pakiet startowy o 13:00 […]

Teraz trochę o atrakcjach dla dzieci!  Happening uświetni swoją obecnością i zabawą z dziećmi klown Jejku, wykona on też dla miluśińskich przedstawienie, nauczy chodzić na szczudłach oraz kręcić talerzami cyrkowymi! Odwiedzą nas zwierzęta terapeutyczne: ALPAKI oraz ZUMA – wspaniały golden retriver. Animatorzy będą malowali buźki oraz organizowali zabawy. Na dzieci będą czekały dmuchane place zabaw […]

Więcej Aktualności

Kontakt