Informacje ogólne

BIEG ŚWIADOMOŚCI
o chorobach rzadkich

 

Zespół Pradera-Williego 

Zespół Shaafa-Yanga 

 

Wrocław, 9 czerwca 2018

 

Zapraszamy do udziału w  BIEGU ŚWIADOMOŚCI o chorobach rzadkich oraz Charytatywnym Happeningu Integracyjnym dla Dzieci.

Bieg Świadomości o chorobach rzadkich, w tym roku o Zespole Pradera-Williego (w skrócie PWS) oraz Zespole Shaafa-Yanga to impreza o charakterze charytatywnym mająca na celu uświadomienie społeczeństwa o rzadkich chorobach genetycznych, których objawy jak np. niemożliwy do opanowania głód bywa błędnie rozumiany.

Zespół PWS i Zespół Shaafa – Yanga objawiają się podobnymi cechami, bez szczegółowego badania genetycznego w pierwszych latach życia są trudne do odróżnienia. U dzieci z zespołem PWS w wieku 2-3 r.ż. zaczyna uaktywniać się najczarniejsza strona tej choroby – wieczny głód. Noworodki z zespołem Shaafa –Yanga już po urodzeniu mogą mieć problemy z oddychaniem, wymagają wspomagania oddechu, nierzadko tracheotomii. W późniejszym wieku w większości przejawiają zaburzenia spectrum autyzmu. Wspólne cechy obu jednostek to wiotkość ciała, przykurcze, niskorosłość, otyłość, upośledzenie umysłowe. Osoby chore na zespół Pradera-Williego i Shaafa – Yanga przez całe swoje życie wymagają opieki drugiej osoby. Dlatego Fundacja "Potrafię Pomóc" podjęła się wybudowania Kompleksu „Potrafię Pomóc”, w którym osoby z różnymi niepełnosprawnościami, a także Praderki będą mogły otrzymać pomoc.

Ty też możesz pomóc!

Zapraszamy wszystkich biegaczy dorosłych i dzieci, amatorów biegania, jak też tych którzy chcieliby po raz pierwszy spróbować swoich sił! Zadedykuj swój bieg dzieciom z chorobami rzadkimi: wiecznie głodnym z zespołem Pradera-Williego oraz z zespołem Shaafa – Yanga. Pokaż Olkowi, Michalinie, Basi, Julce, Karolowi  i innym osobom zmagającymi się z tymi chorobami, że biegnąc dla nich chcesz pomóc!

 

 

 

Bieg odbędzie się w sobotę 09.06.2018r w Parku Południowym we Wrocławiu.

Trasa Biegu Głównego – 3700 metrów, trasa Biegu Dziecięcego – 600 metrów.

Nawierzchnia trasy to ścieżki Parku. W związku z tym, że trasa przebiega przez teren ogólnodostępny, na którym jako uczestnicy nie mamy żadnych dodatkowych praw w stosunku do innych użytkowników terenu, prosimy pamiętać o zachowaniu ostrożności oraz - w razie konieczności - ustąpieniu pierwszeństwa innym użytkownikom. Prosimy o zapoznanie się z regulaminem biegu we Wrocławiu.

Po biegach zapraszamy na integracyjny Happening dla dzieci z mnóstwem atrakcji: dmuchane place zabaw, malowanie buziek, nauka chodzenia na szczudłach, przedstawienie i zabawy animacyjne z Klaunem Jejku, konkursy, mega bańki mydlane. Dzieci będą mogły zapoznać się i pobawić ze zwierzętami-terapeutami (psy, alpaki). Będą mogły poznać od środka pojazdy policji i straży pożarnej. Na niezwykłe spotkanie zaprasza również iluzjonista.

Organizatorem biegu oraz happeningu jest Fundacja Potrafię Pomóc.

Zapraszamy!

 

 

 

Zapisy bieg główny

Płeć / seks (wymagane)
mężczyzna / mankobieta / woman

Rok urodzenia/date of birth (wymagane)


Na podany adres zostanie wysłane potwierdzenie przyjęcia zgłoszenia i dalsze instrukcje

Telefon kontaktowy

Zapoznałem się z treścią regulaminu i akceptuję jego postanowienia.
Wyrażenie zgód jest dobrowolne, jednakże ich brak uniemożliwia rejestrację jako uczestnika biegu. Uczestnik może odwołać zgody, w formie pisemnej lub drogą elektroniczną (dane do kontaktu podane w regulaminie) .

Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych przez Fundację Potrafię Pomóc w celu uczestniczenia w Biegu Świadomości o chorobach rzadkich. Wrocław 09.06.2018 w tym do zarejestrowania mnie, wyświetlania na liście startowej i wyników biegów a także do poinformowania mnie o wynikach, zgodnie z regulaminem.

Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych w postaci wizerunku oraz nieodpłatną publikację wizerunku utrwalonego w przekazach telewizyjnych, internetowych, radiu, gazetach, magazynach i umieszczania wizerunku w materiałach promocyjno reklamowych wydawanych przez Fundację Potrafię Pomóc oraz na nieodpłatne wykorzystanie mojego wizerunku utrwalonego w formie fotografii lub zapisu video, zgodnie z regulaminem.

Oświadczam, że jestem zdolny/a do udziału w organizowanym biegu pod nazwą w Biegu Świadomości o chorobach rzadkich. Wrocław 09.06.2018 oraz, że brak jest jakichkolwiek przeciwwskazań do mojego czynnego uczestnictwa w biegu. W biegu biorę udział na własną odpowiedzialność.

Zapisy bieg dzieci

Płeć / seks (wymagane)
mężczyzna / mankobieta / woman

Rok urodzenia/date of birth (wymagane)


Na podany adres zostanie wysłane potwierdzenie przyjęcia zgłoszenia i dalsze instrukcje

Zapoznałem się z treścią regulaminu i akceptuję jego postanowienia.
Wyrażenie zgód jest dobrowolne, jednakże ich brak uniemożliwia rejestrację jako uczestnika biegu. Uczestnik może odwołać zgody, w formie pisemnej lub drogą elektroniczną (dane do kontaktu podane w regulaminie) .

Wyrażam zgodę na przetwarzanie danych osobowych mojego dziecka i moich danych osobowych przez Fundację Potrafię Pomóc w celu uczestniczenia w Biegu Świadomości o chorobach rzadkich. Wrocław 09.06.2018 w tym do zarejestrowania mnie, wyświetlania na liście startowej i wyników biegów a także do poinformowania mnie o wynikach, zgodnie z regulaminem.

Wyrażam zgodę na przetwarzanie danych osobowych mojego dziecka w postaci wizerunku oraz nieodpłatną publikację wizerunku utrwalonego w przekazach telewizyjnych, internetowych, radiu, gazetach, magazynach i umieszczania wizerunku w materiałach promocyjno reklamowych wydawanych przez Fundację Potrafię Pomóc oraz na nieodpłatne wykorzystanie mojego wizerunku utrwalonego w formie fotografii lub zapisu video, zgodnie z regulaminem.

Wyrażam zgodę na udział dziecka w Biegach Dziecięcych organizowanych pod nazwą w Biegu Świadomości o chorobach rzadkich. Wrocław 09.06.2018. Ponadto oświadczam, że moje dziecko jest zdolne do udziału w organizowanym biegu oraz, że brak jest jakichkolwiek przeciwwskazań do jego czynnego uczestnictwa w biegu. Oświadczam, że w czasie całej imprezy ponoszę pełną odpowiedzialność za swoje dziecko.

Wspierają nas

Wydarzenie współfinansowane w ramach miejskiego projektu „Wrocław bez barier, czyli Dzieci mają głos – edycja 3” ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych pozostających w dyspozycji Gminy Wrocław, Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej we Wrocławiu.

   

 

 

Dobroczynność ma wiele twarzy, a każde działanie na rzecz niepełnosprawnego dziecka jest i dobre i wartościowe!  Dołącz do nas!
Zapraszamy do kontaktu osoby i firmy, które poprzez pomoc rzeczową, finansową pomogą w realizacji wydarzenia.

 

Dziękujemy firmie FORPLEX. Reklama wizualna. za medale dla uczestników biegu. 

 

Lista uczestników

Lista uczestników Biegu Świadomości o chorobach rzadkich. Wrocław 09.06.2018

BIEG GŁÓWNY - zobacz listę

BIEG DZIECIĘCY - zobacz listę

 

Wkrótce kolejna aktualizacja listy. Ostania aktualizacja 21-05-2018 g.12:30.

 

Poniżej biegacze, którzy wsparli już cegiełką budowę Domu Samodzielności dla osób z zespołem Pradera-Williego:

Biegnę - Pomagam

♥ DZIĘKUJEMY! ♥

 

 

 

Zdjęcia

 Zdjęcia z biegu we Wrocławiu w 2017 roku "Bieg Świadomości o chorobach rzadkich - PWS"

 

Przejdź do zdjęć

Aktualności

Teraz trochę o atrakcjach dla dzieci!  Happening uświetni swoją obecnością i zabawą z dziećmi klown Jejku, wykona on też dla miluśińskich przedstawienie, nauczy chodzić na szczudłach oraz kręcić talerzami cyrkowymi! Odwiedzą nas zwierzęta terapeutyczne: ALPAKI oraz ZUMA – wspaniały golden retriver. Animatorzy będą malowali buźki oraz organizowali zabawy. Na dzieci będą czekały dmuchane place zabaw […]

Mapa Biegu Głównego i Biegu Dziecięcego
18 kwietnia 2018

Załączamy mapę Biegu Świadomości. Trasa przebiega przez teren ogólnodostępny, na którym jako uczestnicy nie mamy żadnych dodatkowych praw w stosunku do innych użytkowników terenu, prosimy pamiętać o zachowaniu ostrożności oraz – w razie konieczności – ustąpieniu pierwszeństwa innym użytkownikom. Trasa będzie oznakowana. Zdjęcie pochodzi z serwisu Google Maps i nie jest przeznaczone na użytek komercyjny.

Bieg Świadomości we Wrocławiu
16 kwietnia 2018

Witaj! Zapraszamy do udziału w niezwykłym wydarzeniu w SOBOTĘ  9 czerwca 2018. Pobiegnij w Biegu Świadomości i zadedykuj swój start dzieciom z chorobami rzadkimi: wiecznie głodnym z zespołem Pradera-Williego oraz z zespołem Shaafa – Yanga. Pokaż Olkowi, Michalinie, Basi, Julce, Karolowi i innym osobom zmagającymi się z tymi chorobami, że biegnąc dla nich chcesz pomóc! […]

Więcej Aktualności

Kontakt