Informacje ogólne

BIEG ŚWIADOMOŚCI
o chorobach rzadkich

Zespół Pradera-Williego 

Zespół Schaafa-Yang

Zanik mięśni

Wrocław, 1 czerwca 2019

 

Zapraszamy do udziału w  BIEGU ŚWIADOMOŚCI o chorobach rzadkich oraz Charytatywnym Happeningu Integracyjnym dla Dzieci.

Bieg Świadomości o chorobach rzadkich, w tym roku o Zespole Pradera-Williego (w skrócie PWS), Zespole Schaafa-Yang  i zaniku mięśni to impreza o charakterze charytatywnym mająca na celu uświadomienie społeczeństwa o rzadkich chorobach genetycznych.

Zespół PWS i Zespół Schaafa – Yang objawiają się podobnymi cechami, bez szczegółowego badania genetycznego w pierwszych latach życia są trudne do odróżnienia. U dzieci z zespołem PWS w wieku 2-3 r.ż. zaczyna uaktywniać się najczarniejsza strona tej choroby – wieczny głód. Noworodki z zespołem Schaafa –Yang już po urodzeniu mogą mieć problemy z oddychaniem, wymagają wspomagania oddechu, nierzadko tracheotomii. W późniejszym wieku w większości przejawiają zaburzenia spectrum autyzmu. Wspólne cechy obu jednostek to wiotkość ciała, przykurcze, niskorosłość, otyłość, upośledzenie umysłowe. Osoby chore na zespół Pradera-Williego i Schaafa – Yang przez całe swoje życie wymagają opieki drugiej osoby.

Dystrofie mięśniowe to choroby genetyczne, których postęp powoduje zanik i osłabienie siły mięśniowej, co powoduje problemy z poruszaniem się, utratę równowagi, wiotkość, skoliozę kręgosłupa. Postępująca dystrofia mięśniowa jest przyczyną niepełnosprawności ruchowej, zarówno u małych dzieci, jak i u dorosłych.

Dlatego Fundacja "Potrafię Pomóc" podjęła się wybudowania Kompleksu „Potrafię Pomóc”, w którym osoby z różnymi niepełnosprawnościami będą mogły otrzymać pomoc.

Ty też możesz pomóc!

Zapraszamy wszystkich biegaczy dorosłych i dzieci, amatorów biegania, jak też tych którzy chcieliby po raz pierwszy spróbować swoich sił! Zadedykuj swój bieg dzieciom z chorobami rzadkimi: wiecznie głodnym z zespołem Pradera-Williego, z zespołem Schaafa – Yang oraz dystrofiami mięśniowymi. Pokaż Olkowi, Michalinie, Basi, Julce, Karolowi  i innym osobom zmagającymi się z tymi chorobami, że biegnąc dla nich chcesz pomóc!

 

 

 

Bieg odbędzie się w sobotę 01.06.2019r w Parku Południowym we Wrocławiu.

Trasa Biegu Głównego – 3400 metrów, trasa Biegu Dziecięcego – 600 metrów.

 

od 10:30 do 10:45 potwierdzenie przybycia uczestników biegu i odbiór pakietu

o 11:00 START - bieg dorosłych

♦♦♦

do 11:45  potwierdzenie przybycia uczestników biegu dziecięcego i odbiór pakietów dla dzieci

o 12:00 START - bieg dzieci

Start i meta znajdują się w pobliżu Pomnika Chopina. Biuro zawodów będzie zlokalizowane na placu przed Pomnikiem.

Nawierzchnia trasy to ścieżki Parku. W związku z tym, że trasa przebiega przez teren ogólnodostępny, na którym jako uczestnicy nie mamy żadnych dodatkowych praw w stosunku do innych użytkowników terenu, prosimy pamiętać o zachowaniu ostrożności oraz - w razie konieczności - ustąpieniu pierwszeństwa innym użytkownikom. Prosimy o zapoznanie się z regulaminem biegu we Wrocławiu.

Od godziny 11:00 zapraszamy również na integracyjny Happening dla dzieci z mnóstwem atrakcji: dmuchane place zabaw, malowanie buziek, zaplatanie warkoczyków, nauka chodzenia na szczudłach, zabawy animacyjne, zabawy plastyczne, gry XXL, konkursy, mega bańki mydlane. Dzieci będą mogły zapoznać się i pobawić ze zwierzętami-terapeutami. Będą mogły poznać od środka pojazdy policji i straży pożarnej.

Organizatorem biegu oraz happeningu jest Fundacja Potrafię Pomóc.

Zapraszamy!

 

 

 

Zapisy bieg główny

Zapisy drogą elektroniczną zostały zamknięte. Chętni mogą zapisać się przed rozpoczęciem biegu.

 

 

Zapisy bieg dzieci

Zapisy drogą elektroniczną zostały zamknięte. Chętni mogą zapisać się przed rozpoczęciem biegu.

 

 

Wspierają nas

Wydarzenie współfinansowane w ramach miejskiego projektu „Wrocław bez barier, czyli Dzieci mają głos – edycja 4” ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych pozostających w dyspozycji Gminy Wrocław, Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej we Wrocławiu.

 

   

 

 

Dobroczynność ma wiele twarzy, a każde działanie na rzecz niepełnosprawnego dziecka jest i dobre i wartościowe!  Dołącz do nas!
Zapraszamy do kontaktu osoby i firmy, które poprzez pomoc rzeczową, finansową pomogą w realizacji wydarzenia.

 

Wsparcia technicznego i sprzętowego podczas biegu udzieli Stowarzyszenie CAŁA OLEŚNICA BIEGA Dziękujemy!

 

 

 

Firmy EUROPLEX  oraz FOLPLEX. Rekama wizualna wykonały medale dla uczestników biegu we Wrocławiu i w Rzeszowie. Dziękujemy!

 

                                      

 

Dziękujemy firmie BORAMEX za ufundowanie przekąsek dla dzieci - uczestników biegu.

 

Dziękujemy firmie TIM za ufundowanie zabawek do konkursu dla dzieci. 

 

 

Lista uczestników

BIEG ŚWIADOMOŚCI O CHOROBACH RZADKICH

 1 CZERWCA 2019 - PARK POŁUDNIOWY - WROCŁAW

 

Zarejestrowani uczestnicy Biegu dla dorosłych na dzień 30 maja 2019

 

Zarejestrowani uczestnicy Biegu dla dzieci  na dzień 30 maja 2019

 

 

 

Zdjęcia

 Zdjęcia z biegu we Wrocławiu w 2018 roku "Happening i Bieg Świadomości"

Przejdź do zdjęć

♦♦♦

 Zdjęcia z biegu we Wrocławiu w 2017 roku "Bieg Świadomości o chorobach rzadkich - PWS"

 

Przejdź do zdjęć

Aktualności

To był bardzo emocjonujący dzień! Kilkuset uczestników tegorocznego Biegu Świadomości – dorosłych i dzieci – w geście solidarności z osobami chorującymi na zespół Pradera-Williego, zespół Shaafa-Yang i chorującymi na dystrofie mięśniowe pobiegło wyznaczonymi trasami Parku Południowego we Wrocławiu. Bardzo dziękujemy wszystkim uczestnikom wydarzenia!           Po biegach na dzieci czekało mnóstwo atrakcji, […]

Załączamy mapę Biegu Świadomości. Trasa przebiega przez teren ogólnodostępny, na którym jako uczestnicy nie mamy żadnych dodatkowych praw w stosunku do innych użytkowników terenu, prosimy pamiętać o zachowaniu ostrożności oraz – w razie konieczności – ustąpieniu pierwszeństwa innym użytkownikom. Trasa będzie oznakowana. Zdjęcie pochodzi z serwisu Google Maps i nie jest przeznaczone na użytek komercyjny.

Atrakcje dla dzieci!
10 maja 2019

Teraz trochę o atrakcjach!  Na dzieci czekają dmuchane place zabaw, tory przeszkód, zabawy sportowe jak również plastyczne. Odwiedzą nas zwierzęta terapeutyczne. Będzie można wczuć się w rolę strażaka jak również policjanta! Animatorzy będą malowali buźki, zaplatali kolorowe warkoczyki oraz organizowali zabawy i konkursy! Zapraszamy wszystkie dzieci!

Więcej Aktualności

Kontakt