Informacje ogólne

BIEG ŚWIADOMOŚCI
o chorobach rzadkich

Zespół Pradera-Williego 

Zespół Schaafa-Yang

Zanik mięśni

Wrocław, 1 czerwca 2019

 

Zapraszamy do udziału w  BIEGU ŚWIADOMOŚCI o chorobach rzadkich oraz Charytatywnym Happeningu Integracyjnym dla Dzieci.

Bieg Świadomości o chorobach rzadkich, w tym roku o Zespole Pradera-Williego (w skrócie PWS), Zespole Schaafa-Yang  i zaniku mięśni to impreza o charakterze charytatywnym mająca na celu uświadomienie społeczeństwa o rzadkich chorobach genetycznych.

Zespół PWS i Zespół Schaafa – Yang objawiają się podobnymi cechami, bez szczegółowego badania genetycznego w pierwszych latach życia są trudne do odróżnienia. U dzieci z zespołem PWS w wieku 2-3 r.ż. zaczyna uaktywniać się najczarniejsza strona tej choroby – wieczny głód. Noworodki z zespołem Schaafa –Yang już po urodzeniu mogą mieć problemy z oddychaniem, wymagają wspomagania oddechu, nierzadko tracheotomii. W późniejszym wieku w większości przejawiają zaburzenia spectrum autyzmu. Wspólne cechy obu jednostek to wiotkość ciała, przykurcze, niskorosłość, otyłość, upośledzenie umysłowe. Osoby chore na zespół Pradera-Williego i Schaafa – Yang przez całe swoje życie wymagają opieki drugiej osoby.

Dystrofie mięśniowe to choroby genetyczne, których postęp powoduje zanik i osłabienie siły mięśniowej, co powoduje problemy z poruszaniem się, utratę równowagi, wiotkość, skoliozę kręgosłupa. Postępująca dystrofia mięśniowa jest przyczyną niepełnosprawności ruchowej, zarówno u małych dzieci, jak i u dorosłych.

Dlatego Fundacja "Potrafię Pomóc" podjęła się wybudowania Kompleksu „Potrafię Pomóc”, w którym osoby z różnymi niepełnosprawnościami będą mogły otrzymać pomoc.

Ty też możesz pomóc!

Zapraszamy wszystkich biegaczy dorosłych i dzieci, amatorów biegania, jak też tych którzy chcieliby po raz pierwszy spróbować swoich sił! Zadedykuj swój bieg dzieciom z chorobami rzadkimi: wiecznie głodnym z zespołem Pradera-Williego, z zespołem Schaafa – Yang oraz dystrofiami mięśniowymi. Pokaż Olkowi, Michalinie, Basi, Julce, Karolowi  i innym osobom zmagającymi się z tymi chorobami, że biegnąc dla nich chcesz pomóc!

 

 

 

Bieg odbędzie się w sobotę 01.06.2019r w Parku Południowym we Wrocławiu.

Trasa Biegu Głównego – 3400 metrów, trasa Biegu Dziecięcego – 600 metrów.

 

od 10:30 do 10:45 potwierdzenie przybycia uczestników biegu i odbiór pakietu

o 11:00 START - bieg dorosłych

♦♦♦

do 11:45  potwierdzenie przybycia uczestników biegu dziecięcego i odbiór pakietów dla dzieci

o 12:00 START - bieg dzieci

 

Nawierzchnia trasy to ścieżki Parku. W związku z tym, że trasa przebiega przez teren ogólnodostępny, na którym jako uczestnicy nie mamy żadnych dodatkowych praw w stosunku do innych użytkowników terenu, prosimy pamiętać o zachowaniu ostrożności oraz - w razie konieczności - ustąpieniu pierwszeństwa innym użytkownikom. Prosimy o zapoznanie się z regulaminem biegu we Wrocławiu.

Od godziny 11:00 zapraszamy również na integracyjny Happening dla dzieci z mnóstwem atrakcji: dmuchane place zabaw, malowanie buziek, zaplatanie warkoczyków, nauka chodzenia na szczudłach, zabawy animacyjne, zabawy plastyczne, gry XXL, konkursy, mega bańki mydlane. Dzieci będą mogły zapoznać się i pobawić ze zwierzętami-terapeutami. Będą mogły poznać od środka pojazdy policji i straży pożarnej.

Organizatorem biegu oraz happeningu jest Fundacja Potrafię Pomóc.

Zapraszamy!

 

 

 

Zapisy bieg główny

 

 

Płeć / seks (wymagane)
mężczyzna / mankobieta / woman

Rok urodzenia/date of birth (wymagane)


Na podany adres zostanie wysłane potwierdzenie przyjęcia zgłoszenia i dalsze instrukcje

Telefon kontaktowy

Zapoznałem się z treścią regulaminu i akceptuję jego postanowienia.
Wyrażenie zgód jest dobrowolne, jednakże ich brak uniemożliwia rejestrację jako uczestnika biegu. Uczestnik może odwołać zgody, w formie pisemnej lub drogą elektroniczną (dane do kontaktu podane w regulaminie) .

Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych przez Fundację Potrafię Pomóc w celu uczestniczenia w Biegu Świadomości o chorobach rzadkich. Wrocław 01.06.2019 w tym do zarejestrowania mnie i wyświetlania na liście startowej , zgodnie z regulaminem.

Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych w postaci wizerunku oraz nieodpłatną publikację wizerunku utrwalonego w przekazach telewizyjnych, internetowych, radiu, gazetach, magazynach i umieszczania wizerunku w materiałach promocyjno reklamowych wydawanych przez Fundację Potrafię Pomóc oraz na nieodpłatne wykorzystanie mojego wizerunku utrwalonego w formie fotografii lub zapisu video, zgodnie z regulaminem.

Oświadczam, że jestem zdolny/a do udziału w organizowanym biegu pod nazwą w Biegu Świadomości o chorobach rzadkich. Wrocław 01.06.2019 oraz, że brak jest jakichkolwiek przeciwwskazań do mojego czynnego uczestnictwa w biegu. W biegu biorę udział na własną odpowiedzialność.

Zapisy bieg dzieci

 

 

Płeć / seks (wymagane)
mężczyzna / mankobieta / woman

Rok urodzenia/date of birth (wymagane)


Na podany adres zostanie wysłane potwierdzenie przyjęcia zgłoszenia i dalsze instrukcje

Zapoznałem się z treścią regulaminu i akceptuję jego postanowienia.
Wyrażenie zgód jest dobrowolne, jednakże ich brak uniemożliwia rejestrację jako uczestnika biegu. Uczestnik może odwołać zgody, w formie pisemnej lub drogą elektroniczną (dane do kontaktu podane w regulaminie) .

Wyrażam zgodę na przetwarzanie danych osobowych mojego dziecka i moich danych osobowych przez Fundację Potrafię Pomóc w celu uczestniczenia w Biegu Świadomości o chorobach rzadkich. Wrocław 01.06.2019 w tym do zarejestrowania mnie i wyświetlania na liście startowej, zgodnie z regulaminem.

Wyrażam zgodę na przetwarzanie danych osobowych mojego dziecka w postaci wizerunku oraz nieodpłatną publikację wizerunku utrwalonego w przekazach telewizyjnych, internetowych, radiu, gazetach, magazynach i umieszczania wizerunku w materiałach promocyjno reklamowych wydawanych przez Fundację Potrafię Pomóc oraz na nieodpłatne wykorzystanie mojego wizerunku utrwalonego w formie fotografii lub zapisu video, zgodnie z regulaminem.

Wyrażam zgodę na udział dziecka w Biegach Dziecięcych organizowanych pod nazwą w Biegu Świadomości o chorobach rzadkich. Wrocław 01.06.2019. Ponadto oświadczam, że moje dziecko jest zdolne do udziału w organizowanym biegu oraz, że brak jest jakichkolwiek przeciwwskazań do jego czynnego uczestnictwa w biegu. Oświadczam, że w czasie całej imprezy ponoszę pełną odpowiedzialność za swoje dziecko.

Wspierają nas

Wydarzenie współfinansowane w ramach miejskiego projektu „Wrocław bez barier, czyli Dzieci mają głos – edycja 4” ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych pozostających w dyspozycji Gminy Wrocław, Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej we Wrocławiu.

 

   

 

 

Dobroczynność ma wiele twarzy, a każde działanie na rzecz niepełnosprawnego dziecka jest i dobre i wartościowe!  Dołącz do nas!
Zapraszamy do kontaktu osoby i firmy, które poprzez pomoc rzeczową, finansową pomogą w realizacji wydarzenia.

 

Wsparcia technicznego i sprzętowego podczas biegu udzieli Stowarzyszenie CAŁA OLEŚNICA BIEGA Dziękujemy!

 

 

 

Firmy EUROPLEX  oraz FOLPLEX. Rekama wizualna wykonały medale dla uczestników biegu we Wrocławiu i w Rzeszowie. Dziękujemy!

 

                                      

 

Dziękujemy firmie BORAMEX za ufundowanie przekąsek dla dzieci - uczestników biegu.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Lista uczestników

BIEG ŚWIADOMOŚCI O CHOROBACH RZADKICH

 1 CZERWCA 2019 - PARK POŁUDNIOWY - WROCŁAW

 

Zarejestrowani uczestnicy Biegu dla dorosłych na dzień 21 maja 2019

 

Zarejestrowani uczestnicy Biegu dla dzieci  na dzień 21 maja 2019

 

 

 

Zdjęcia

 Zdjęcia z biegu we Wrocławiu w 2018 roku "Happening i Bieg Świadomości"

Przejdź do zdjęć

♦♦♦

 Zdjęcia z biegu we Wrocławiu w 2017 roku "Bieg Świadomości o chorobach rzadkich - PWS"

 

Przejdź do zdjęć

Aktualności

Załączamy mapę Biegu Świadomości. Trasa przebiega przez teren ogólnodostępny, na którym jako uczestnicy nie mamy żadnych dodatkowych praw w stosunku do innych użytkowników terenu, prosimy pamiętać o zachowaniu ostrożności oraz – w razie konieczności – ustąpieniu pierwszeństwa innym użytkownikom. Trasa będzie oznakowana. Zdjęcie pochodzi z serwisu Google Maps i nie jest przeznaczone na użytek komercyjny.

Atrakcje dla dzieci!
10 maja 2019

Teraz trochę o atrakcjach!  Na dzieci czekają dmuchane place zabaw, tory przeszkód, zabawy sportowe jak również plastyczne. Odwiedzą nas zwierzęta terapeutyczne. Będzie można wczuć się w rolę strażaka jak również policjanta! Animatorzy będą malowali buźki, zaplatali kolorowe warkoczyki oraz organizowali zabawy i konkursy! Zapraszamy wszystkie dzieci!

Bieg Świadomości we Wrocławiu
10 maja 2019

Witaj! Zapraszamy do udziału w niezwykłym wydarzeniu w SOBOTĘ  1 czerwca 2019. Pobiegnij w Biegu Świadomości i zadedykuj swój start dzieciom z chorobami rzadkimi: wiecznie głodnym z zespołem Pradera-Williego,  z zespołem Schaafa – Yang oraz dystrofiami mięśniowymi. Pokaż Olkowi, Michalinie, Basi, Julce, Karolowi i innym osobom zmagającymi się z tymi chorobami, że biegnąc dla nich […]

Więcej Aktualności

Kontakt