Aktualności
Fotorelacja
14 czerwca 2018

Zachęcamy do obejrzenia fotorelacji z biegu i happeningu w Rzeszowie, zdjęcia z albumu Edyty Ruckiej,   we Wrocławiu, zdjęcia wykonali Ela, Anna i Grzegorz Wyskielowie, w Poznaniu, fotografie dzięki HernikTeam. POMARAŃCZOWY WEEKEND ŚWIADOMOŚCI W MEDIACH! – fotorelacja w Wyborcza.pl Rzeszów: http://rzeszow.wyborcza.pl/…/7,34962,23517659,pomaranczowy-… – relacja i wideo w Radio Poznań: http://radiopoznan.fm/…/biegajac-pomagali-chorym-dzieciom-i… – film z wrocławskiego biegu wspak […]

Bieg Rzeszów
Mapka biegu
23 maja 2018

Są dwa miejsca STARTU: Fontanna przy kładce na Bulwarach – w stronę mostu Zamkowego, obok parku linowego do ul. Szopena, chodnikiem przy ul. Słowackiego na Rynek (ok. 2 km) Przystań kajakowa Lisia Góra – trasą rowerową do parku linowego, do ul. Szopena, chodnikiem przy ul. Słowackiego na Rynek (ok. 4 km) Spotykamy się o 14.30 […]

Nasze Praderki – Lenka
22 maja 2018

Lena urodziła się 30 października 2017 r. Dostała 10 punktów w skali Apgar i pozornie wyglądała na zdrowego noworodka. Była po prostu spokojnym i niepłaczącym dzieckiem. Ze względu na to, że przesypiała praktycznie całą dobę, rodzice poprosili o szerszą diagnostykę w celu sprawdzenia czy na pewno wszystko jest w porządku. Wszystkie wyniki były dobre, a […]

Nasze Praderki – Gabrysia
17 maja 2018

Gabrysia urodziła się w 42 tyg. ciąży. Od początku stała się oczkiem w głowie rodziców. Niestety szybko okazało się, że cierpi na nieuleczalną chorobę – zespół Pradera-Williego, chorobę Wiecznego Głodu. Każdy przygotowywany posiłek jest odpowiednio dobrany pod względem kaloryczności oraz wartości odżywczych. Oprócz braku uczucia sytości Gabrysia ma również problemy ze słuchem, układem moczowym i […]

Nasze Praderki – Oluś
14 maja 2018

Nasz mały wojownik zmaga się z Zespołem Pradera-Williego tzw. wilczym głodem. Nieustannie towarzyszącym uczuciem braku sytości od momentu otwarcia oczu rano do ich zamknięcia wieczorem. Problemy ze snem, zaburzenia koordynacji ruchowej czy problemy psychologiczne to dodatkowe aspekty tej nieuleczalnej choroby. W tej z góry przegranej walce staramy się cieszyć każdym oddechem, uśmiechem, a jedyne o […]

Nasze Praderki – Basia
10 maja 2018

Przedstawiam Wam kolejnego Praderkowego słodziaka: Basię 🙂 Basia jest radosną, pogodną i otwartą dziewczynką. Jednak na codzień zmaga się ze straszną chorobą jaką jest zespół Pradera-Williego. Jej myśli cały czas skupione są na jedzeniu. Awantury i prośby o pożywienie są na porządku dziennym. Każdy posiłek musi być starannie przygotowany pod względem kaloryczności oraz wartości odzywczych. […]

Nasze Praderki – Zuzia
10 maja 2018

Przedstawim Wam  Zuzię 🙂 Zuzia to wspaniała 9 letnia dziewczynka. O jej chorobie dowiedzieliśmy się gdy miała 5 lat, późno, ale na szczęście na tyle wcześnie, by nie miała zbyt wielu nadprogramowych kilogramów spowodowanych normalnym (jak na dzieci w jej wieku) jedzeniem. Na ten moment naszym największym problemem jest skubanie skóry. Zuzia robi sobie krzywdę-samookalecza […]

Gabriel – pogodny, kontaktowy nastolatek, chory na PWS. Wbrew pozorom całą swoją energię skupia na próbie zdobycia jedzenia (nie ważne jakiego: dobrego, zepsutego, ukradzionego, znalezionego, wyżebranego, wyciągniętego ze śmieci… byle było). Niezadowolenie oznacza awanturę trudną do opanowania.  Dlatego nasze życie w dużym stopniu polega na organizowaniu Gabrysiowi każdej chwili dnia. Szkoła, rehabilitacja, zajęcia dodatkowe, zorganizowany […]